本帖最后由 小操说事 于 2015-10-26 19:51 编辑
照片里的那位——小操要给大家说的主人公,他叫徐礼汉,是一名退伍军人。徐礼汉与我没有亲戚关系,也并非我的朋友,只是我一位村干兄弟的战友,但我觉得,还是有必要告诉大家在他身上发生的事情。是受村干所托,或者自己的良心驱使也罢,因为我每每遇到类似的事情总是忍不住为自己力量的渺小而感到心酸,唯有用键盘和网络,让更多的人去关注。
2006年的某天,即将步入而立之年的徐礼汉突感身体不适,先后到县、市各大医院就诊却始终无法确诊病情,最终他经过安徽医科大学第一附属医院多位知名专家的会诊,被确定患有肝豆状核变性疾病,此病属罕见疾病,家人尤如晴天霹雳,原本幸福的家庭被推向悬崖边缘,仅当年的医药费用就达到二十几万。 后来,随着病情的加重,徐礼汉身体多项功能无法恢复,现已完全丧失劳动能力,不能说话,只能用文字与他人交流。徐礼汉的妻子于2008年带着女儿外出打工,2010年同他离婚后改嫁他人;父亲去世,年近70岁的老母亲为了挣钱给他治病,一直在温州打工。徐礼汉的家庭就这样破碎了。从发病至今,这个家庭共花去医疗费用近50万元,家中债台高筑,现每年2万多元的药费没有着落。
我说,徐礼汉是幸福的,曾经的优秀青年,能够在最美好的年纪投身军营,为了保卫祖国和战友们刻苦训练、奉献青春。但是,徐礼汉又是不幸的,离开军营后,疾病的恶魔吞噬着他的身体和精神,让他的家庭在困苦中挣扎! 我深知每一个生命来到这个世界,最终都会离开,但每一个生命都盼望着离开的时候能够没有痛苦。对于徐礼汉,我们给予的每一点帮助都能够让他的痛苦少一些,让他年迈的母亲早日结束务工回到家中。如此,我们何不伸出援手,挽救这个年轻的生命和可怜的家庭?
【基本资料】 徐礼汉,男,1977年1月15日出生,安徽省潜山县槎水镇龙关村范屋组人。1995年12月参军入伍,服役于32114部队,1998年退伍。1999年至2003年在全力集团担任驾驶员和业务员,2003年至2005年在温州金鹿客运有限公司从事大客车驾驶员。 【病情简介】 肝豆状核变性(hepatolenticulardegeneration,HLD)由Wilson在1912年首先描述,故又称为Wilson病(Wilson Disease,WD)。是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病,以铜代谢障碍引起的肝硬化、基底节损害为主的脑变性疾病为特点,对肝豆状核变性发病机制的认识已深入到分子水平。WD的世界范围发病率为1/30 000~1/100000,致病基因携带者约为1/90。本病在中国较多见。WD好发于青少年,男性比女性稍多,如不恰当治疗将会致残甚至死亡。WD也是至今少数几种可治的神经遗传病之一,关键是早发现、早诊断、早治疗。 【救援账户】 开户名:徐礼汉 开户行:安徽潜山农村商业银行龙关支行(原安徽省农村信用社) 账号:10017860114710000000016
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